46%,仅22%的人群表示同情并鼓励;41%的患儿监护人希望得到系统诊疗服务,20%希望减免治疗用药费用。结论患儿监护人主要通过上网查询和就诊医师以获得癫?相关知识,癫?患儿在社会上会受到一定的嘲讽与歧视,同时患儿监护人希望得到系统的诊疗服务以及医药费用的减免。【关键词】癫?;儿童;就医现状;需求癫?是由多种病因引起的慢性脑部疾患,以脑部神经元过度放电所致的突然、反复和短暂的中枢神经系统功能失常为特征,是神经内科常见的慢性疾病,全世界大约有5千万人患有癫?[1],国内流行病学调查显示其患病率为5‰[2]。70%~80%的患者经过正规的内科抗癫?药物治疗后发作可得到完全控制或显著减少,20%~25%难以控制而进展成药物难治性癫?[35]。大多数癫?患儿除了躯体及精神痛苦外,生活质量与社会功能及社会经济地位也明显下降[6]。癫?治疗和满意的疗效实质应是癫?管理。由于患儿家长对癫?知识及其治疗认识程度不足,可造成癫?患儿治疗不规范。本研究旨在通过对难治性癫?儿童就医现状的调查分析,提高癫?儿童躯体及心理健康水平。现报告如下。1资料与方法1.1一般资料选取100例2013年5月至10月在中国人民解放军总医院儿科门诊就诊的癫?儿童(每例患儿选择1位监护人)为研究对象。采用国际抗癫?联盟(ILAE)统一的癫?诊断标准,同时符合药物难治性癫?的标准[4],频繁的癫?发作至少每月4次以上,已应用适当的一线抗癫?药物治疗正规治疗且药物的血浓度在有效范围内,仍不能控制发作且影响日常生活者。1.2方法本次调查采用自制癫?儿童就医现状及家长需求调查问卷。问卷包括癫?儿童及其监护人基本信息,就医现状(治疗情况,患儿家长了解癫?知识方式,社会态度),就医需求·959·中华实用儿科临床杂志2014年6月第29卷第12期ChinJApplClinPediatr,June2014,Vol.29,No.12
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