科人员较少,大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究,误诊率高,对患者束手无策。而多数罕见病患者对自己的疾病也了解甚少,不但不知该如何正确治疗,有人甚至还会觉得“自己和别人得的病不一样”,羞于在社会上呼吁自己应有的医疗保障。鉴于以上种种原因,罕见病治疗方案没有被纳入医保报销目录,即使是可治愈的戈谢病、粘多糖贮积症、庞贝病、法布雷病等罕见病,也并未进入医保药物目录。浙江大学附属第一医院骨髓移植中心郑伟燕副主任医师有个病人,是个老板,原先开药厂,房子好多套、豪华车好几辆。后来得了一种叫“戈谢氏”的罕见病。这个病有药可治,但奇贵,每个月的医疗费用至少18万元。几年下来,事业荒废,房子也全卖了,看病花了上千万元,现在住的是父亲留下的经济适用房。如果换成别的家庭,恐怕难以承担如此巨大的经济压力。三是药品缺乏,且价格昂贵。据介绍,目前全世界被认知的疾病有14000多种,罕见病有7000多种,而只有1%的罕见病有特效药治疗。而我国在罕见病防治救助方面进展缓慢,对罕见病药品的研发、引进、生产、销售等环节缺少政策支持,造成国内罕见病药品研制产业存在空白。家住杭州的小丁在大学毕业那一年患上了多发性硬化症。确诊后,小丁开始用一种干扰素治疗。“750元一针,隔天注射一次。”小丁的父亲老孟说,这种干扰素价格昂贵,还很难买到。不幸的是这个药由于用的人很少,已退出了中国市场,这让小丁陷入了“无药可治”的窘境。四是罕见病人群缺乏关爱。近几年来,人们对罕见病的关注逐渐增多,但它远没有成为公众话题,“低概率”让其依然游离在公众视线之外。国家、社会和公众长期对罕见病不够了解和关注,导致社会救助和人文关怀缺乏,社会歧视客观存在。浙江衢州一位母亲微博发布为自己身患戈谢病的四岁儿子祺祺,寻找小玩伴的消息,引起了全社会的关注。有不少网友呼吁,罕见病患者是弱势群体,应该得到更多的关心和爱护,希望更多的人都来关注这个人群。
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