患者要面对疾病的折磨、死亡的威胁,目前无治愈案例,因此常常出现情绪异常,甚至自杀倾向。这就需要加强心理护理。密切观察患者的心理变化,注意倾听患者诉说,建立良好的信任关系,帮助他们树立起对生活的信心和希望。Р 监测资料表明:渐冻人症全球发病率为每十万分之五至六。按照此比率,中国Р 估计约有8万患,但实际上国内有大约20万名患者,而这个数字在逐年递增,仅西安每年平均增长百余人。由于患病原因不明,社会对该病的了解也较少与其他罕见病不同,渐冻人症目前并不能确定病因,只有百分之五到十的病例可能与遗传及基因缺陷有关,大部分致病原因不明。渐冻人症病程进展迅速,患者三年死亡率约50%,五年死亡率约90%。但是,人们发现,如果能在该病的早期进行干预性治疗,则可以大大延长患者的生存期。Р 二、活动主题Р 通过举行关于渐冻症患者的爱心活动:Р 使人们了解渐冻症,并为贫困的渐冻症患者捐款,使其可在该病早期进行干预性治疗,延长患者生存期。Р 三、活动目的Р 让他人通过本次爱心活动了解我们需要关爱渐冻症患者心理,并且,向大家讲述渐冻症的知识,帮助大家了解渐冻症,呼吁社会人群关爱渐冻症患者。Р 四、活动流程Р (一)准备工作(时间:——) Р 1.筹备组召开例会,介绍此次“关爱渐冻症患者”活动主题、目的,并组织人员积极参与;Р 2.广泛听取同学的意见和想法,集思广益;Р 3.拍摄冰桶挑战的微电影,请参与者讲述感受。Р 4.将微电影作为活动宣传片在自习期间在各班播放,连续播放三天。Р 5.到患者家中进行慰问Р 6.进行渐冻症展览Р 7.进行渐冻症科普演讲Р 8.请专家进行讲座Р 9.举行签名活动Р 10.与爱心组织联系Р 11.进行爱心捐款Р 12.将捐款送至患者家中,并形成影像资料Р 13.撰写新闻稿,发表Р (二)活动实施(时间:——)Р 1.Р 2.Р (三)后期制作(时间:——) Р 1.Р 2.
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